La familia Cadau se encuentra realizando una campaña para que la Obra Social le suministre la medicación a Juan Ricardo, quien padece de ELA y necesita urgente el suministro de la ampolla para retrasar el avance de la enfermedad.

La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que reduce la funcionalidad en los músculos y afecta las funciones de desarrollo físico. Es diagnosticado en uno de cada 100 mil personas y muchas veces sus síntomas son confundidos con otras patologías.

A Juan Ricardo Cadau, se la diagnosticaron en enero de este año. Para el tratamiento necesita dos medicamentos el Riluzole, que tiene un costo superior a los 40 mil pesos la caja y se lo cubre la Obra Social. Estas pastillas permiten retrasar la enfermedad un 10%, dependiendo de cada cuerpo. Pero el problema se da con el segundo y más caro. El Edaracut, una ampolla que cuesta 500 mil pesos cada una y por mes se necesitan dos, es decir un millón de pesos. Este medicamento retrasa un 20% el progreso, pero según afirman los familiares, IOMA no se lo quiere cubrir.

Cuatro Giros se contactó con Jacqueline Cadau, hija de Juan Ricardo, quien afirmó que “la obra social está obligada a otorgársela, hay varios pacientes de IOMA que ya tienen la medicación, nos lo comentó el medio especialista de ELA. Con el certificado de discapacidad y el amparo deberían darle la medicación”

La preocupación de la familia es que se necesita la medicación cuanto antes porque al ser una enfermedad neurodegenerativa, funciones como respirar, motricidad y el habla se van viendo comprometidas día a día y necesita la medicación para frenar ese avance.

“Mi papá tiene 68 años. Ya camina muy poco y la motricidad fina de las manos ya no la tiene. No hay como un inicio marcado, pero en el caminar se ralentizó un poco y no se daba cuenta, lo que más le molestaba era la falta de aire y muchos calambres. Esas fueron las dos cosas principales por lo que le hicieron un montón de estudios y la neumonóloga le dijo que era ELA. Le hicieron la resonancia y lo derivaron al especialista en el hospital Ramos Mejía” contó Jacqueline

La familia presentó un amparo ante la obra social por no querer cubrir el medicamento EDARACUT/Edaravona. Tuvieron audiencias con el abogado de la institución y no hubo respuestas. En este sentido, debieron recurrir a comenzar una causa penal contra IOMA en búsqueda de respuesta.

“El Juez y el abogado están sorprendidos porque dicen que con todo lo resuelto tiene que salir. Lo que hay con nuestra causa es un ensañamiento y no se entiendo por qué no sale. Todo el tiempo lo están alargando lo más que puedan. La Obras Social busca estirarlo, pero esta es una enfermedad donde el tiempo es fundamental porque día a día va avanzando. Los tiempos de mi papá no son los de la obra social” sostuvo la hija de Juan Ricardo.

Se pusieron en contacto con la Fundación Puente, del Laboratorio productor de la ampolla, que tiene como objetivo evitar que los pacientes sufran el corte de la medicación. También con la fundación ELA pero no recibieron la ayuda que esperaban. En relación a la ayuda estatal, Jacqueline contó: “nos quisimos contactar con Bullrich, tenemos su celular, pero no hemos tenido respuesta. La Municipalidad de Ituzaingó nos dijeron que están haciendo fuerza con sus abogados en IOMA. Pero nosotros lo que estamos buscando ahora es lograr la difusión”

Actualmente, están difundiendo un número de cuenta que les permita juntar dinero para la adquisición de las ampollas (N° Cuenta 5023-36030/9 – CBU 0140087803502303603096 – Titular Juan Ricardo Cadau). Pero el problema es que como también “se hace un montón de estudios, IOMA ya no se los cubre y los estamos pagando nosotros para que pueda tener los resultados rápidamente”

“Amigos, familia y hasta gente que ni conocemos nos ayudan un montón. Tenemos un Instagram y un Facebook que es ‘Luchemos por Cadau’, donde vamos subiendo novedades, que hasta ahora no es mucha, pero para que vean que es un caso real”

En relación a cómo están enfrentando el momento, Jacqueline afirmó: “Mi papá está como puede. Está haciendo todo lo posible para tener la mejor calidad de vida. Nosotros somos cinco hijos, nos tratamos de dividir las cosas, pero todos tenemos nuestra vida, nuestro laburo. Estamos dando todo lo que podemos y más, porque es nuestro papá, y siempre nos dio todo, es un papá de 10 y es devolver un poco todo lo que él nos dio. Estamos angustiados, nerviosos pero confiamos que va a salir”