Lolo fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 y requiere de 2 millones de dólares para conseguir el medicamento que frene el avance de la enfermedad.
El medicamento que necesita colocarse es zolgensma y debe hacerlo antes de cumplir los dos años para poder reparar los genes y que estos sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales. El problema principal es que la medicación cuesta dos millones de dólares, por lo que sus padres Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, lazaron una campaña para poder juntar el dinero.
Según informaron mediante las redes sociales oficiales de la campaña, a hoy se juntó la suma equivalente al 35% de lo que Lolo necesita para realizar el tratamiento. Fueron muchos los famosos que se sumaron con mensajes para invitar a las personas a ayudar, entre los que se puede ver a Lionel Scaloni, Javier Mascherano, Soledad Silveyra, son algunos de los tantos que colaboraron con la iniciativa.
En las redes sociales @todos_por_lolo se pueden ver las distintas actividades que se vienen realizando para juntar el dinero necesario para el tratamiento. Muchas organizaciones o instituciones han transformado eventos tradicionales en solidarios para esta campaña y también se vienen realizando sorteos y rifas.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Los niños que tienen AME 1, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad. El tratamiento Zolgensma es un tratamiento genético para niños con AME que busca reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales.
Para colaborar, podes realizar una transferencia a la cuenta a nombre de Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, CBU 0200302111000003688412 / Alias: todos.por.lolo.